"L'olio di Lorenzo - una storia d'amore"

Avevo scritto già qualche tempo fa del piacere che provo nel girovagare nelle librerie alla ricerca di libri che mi possano interessare, mi piace perdermi tra gli scaffali tra i migliaia di volumi. Anche per questo libro è accaduta la stessa cosa: mentre passeggiavo sono stato attratto da questo titolo "L'olio di Lorenzo", un titolo che sicuramente in me ricordava qualcosa, ma cosa?... Leggendo la seconda di copertina ho ricordato (vagamente) la storia del piccolo Lorenzo e della sua famiglia; scrivo vagamente poichè dico la verità, all'epoca non vi avevo prestato attenzione più di tanto. Oggi per me la cosa è differente: sarà perchè sono un padre, sarà perchè il mio bimbo si appresta a compiere 5 anni, sarà perchè il mio bimbo si chiama come il protagonista di questa storia "Lorenzo", sarà anche per mille altri motivi, oggi mi sento più vicino e sensibile a questa vicenda che anche se tristemente superata per la Famiglia Odone, è attualissima, purtroppo, per tante altre famiglie.

Qualche giorno fa, sono stato insieme ad alcuni miei colleghi a far visita alle Case Famiglia della "Fondazione Ronald", Case Famiglia che accolgono famiglie e piccoli pazienti colpiti da malattie "particolari" e "difficili"; le Case hanno lo scopo di tenere vicini bimbi e genitori, uniti in questo difficile (e spesso lungo) cammino. Quando incontro questi genitori trovo tante similitudini con la Fam. Odone: la voglia di reagire, di non arrendersi a diagnosi prestabilite dai medici e da alcuni protocolli, l'AMORE dei genitori che supera e vuole superare barriere messe da qualcuno...barriere che possono cadere perchè c'è la speranza, la certezza che la ricerca va avanti e presto si potrà trovare una cura anche per questi "piccoli angeli".

Grazie a questo libro ho avuto la possibilità di conoscere meglio il PROGETTO MIELINA

Mi permetto di consigliare la lettura di questo libro a tutti quelli che come me sono genitori, neo genitori, che alcune volte si preoccupano (eccessivamente) per un raffreddore o una febbre un pò più alta del normale; consiglio la lettura anche a quelle persone che stanno attraversando un periodo difficile della loro vita perchè questa storia d'amore è anche una storia di speranza per un futuro migliore...

IL LIBRO -Non è possibile dimenticare quel film dal titolo “L’olio di Lorenzo” che vedeva Susan Sarandon e Nick Nolte fare una meravigliosa interpretazione dei coniugi Odone. Quel film era tratto da una storia vera, una storia drammatica capace però di infondere in ognuno di noi la speranza e la voglia di lottare per la vita. Lorenzo è una bambino sano ed intelligente che verso l’età dei 6 anni inizia però ad avere degli strani disturbi e a comportarsi in modo violento con gli altri bambini. Lorenzo sembra non riuscire a seguire con attenzione le favole che la madre gli legge e sembra inoltre non riuscire a tenersi bene in equilibrio soprattutto quando gira con la sua bicicletta. Augusto Odone e la madre Michaela decidono di portare il bambino a fare una visita medica. La diagnosi è spaventosa. Si tratta di una rara malattia neurologica dal nome praticamente impronunciabile, Adrenoleucodistrofia, una malattia per cui non esiste una cura. I medici danno a Lorenzo al massimo due anni di vita. Augusto e Michaela non riescono a darsi pace, fanno di tutto per riuscire a mantenere in vita loro figlio. Augusto inizia anche a leggere libri su libri di biologia e di neurologia e si mette in contatto con ricercatori e medici disposti ad ascoltare le sue scoperte. Alla fine proprio grazie alla tenacia di Augusto e Michaela si viene a creare un composto davvero miracoloso, un derivato dell’olio di oliva che non riesce a curare la malattia ma riesce a contrastarne gli effetti. A discapito di quello che avevano detto i medici Lorenzo riesce infatti a sopravvivere per altri 20 anni. Quel composto verrà ribattezzato appunto l’olio di Lorenzo. Dopo la morte di Lorenzo, avvenuto nel 2008, e dopo la morte della moglie Michaela Augusto ha deciso di ritornare nella sua Italia e di raccontare la storia della sua vita in questo libro edito dalla casa editrice Mondadori che prende il nome ancora una volta di “L’olio di Lorenzo”. Augusto Odone riesce a raccontare questa storia tragica ma ricca di determinazione con tutta l’incisività, la forza e il coraggio di cui è stato capace per tutta la sua vita. Un romanzo senza dubbio da leggere per tutti coloro che vogliono riscoprire la speranza di vivere, per tutti coloro che vogliono scoprire cosa significhi veramente dare la vita per qualcuno e avere il coraggio di prendere decisioni in modo determinato.

IL FILM - (USA 1992) regia George Miller; Nick Nolte, Susan Sarandon, Zack O'Malley Greenburg - 2 nomin Oscar 1993 -Tratto da una storia vera, narra la drammatica vicenda della famiglia Odone e della malattia del piccolo Lorenzo: nella realtà, Lorenzo si è spento il 30 maggio 2008, all'età di 30 anni, a Washington, per le conseguenze di una polmonite.Nelle isole Comore, il piccolo Lorenzo Odone di cinque anni è un bimbo felice sino a quando si scopre che è affetto una terribile e rarissima malattia degenerativa, l'Adrenoleucodistrofia. La malattia colpisce le cellule cerebrali e i medici danno al bambino un massimo di due anni di vita. I genitori, Augusto Odone, di professione economista, e Michaela Teresa Murphy (glottologa), non si arrendono e cominciano a interessarsi alla malattia diventando esperti a livello mondiale della patologia del figlio. Dopo anni i genitori elaborano l'Olio di Lorenzo, una miscela composta da olio d'oliva (acido oleico) e olio di colza (acido erucico), in grado di bloccare l'avanzamento della malattia. Tale miscela non ha tuttavia la capacità di porre rimedio ai gravi danni che la malattia aveva già procurato. Per questo motivo Augusto Odone fonda il "Progetto Mielina" una fondazione internazionale senza fini di lucro con sede a Washington che ha lo scopo di finanziare la ricerca per trovare il sistema di ricostruire la guaina mielinica del sistema nervoso.

Il Rabbino Zushi

tratto da "Mi Merito il Meglio" di Lucia Giovannini

"C'era una volta una scuola rabbinica dove andavano tutti i ragazzi del villaggio. Una sera mentre studiavano il Talmud uno degli allievi andò dal professore e gli chiese: "Rabbino, qui dice che dobbiamo ringraziare Dio sia per le cose buone che ci succedono sia per quelle negative".

"Si", disse l'insegnante.

"Rabbino, non capisco. Come possiamo ringraziarlo per le cose cattive che ci succedono?" continuò l'alunno.

"Questa è una domanda da fare al Rabbino Zushi, credo", rispose l'insegnante.

E così l'intera classe chiuse i libri e iniziò il cammino su per la collina e attraverso la foresta per andare a trovare il Rabbino Zushi. Marciarono a lungo attraverso i ripidi sentieri nella selva, passarono attraverso una scogliera a strapiombo sul mare e finalmente arrivarono a un minuscolo rudere che sembrava dovesse crollare da un momento all'altro. Le finestre erano rotte, la porta faceva fatica a restare attaccata al muro. Dopo poco apparve un piccolo uomo dai capelli grigi che fece loro cenno di entrare.

"Mi spiace molto, ho solo dell'acqua da offrirvi. Non ho niente da mangiare...ma vi prego entrate e sedetevi. E' un pò freddo perchè non ho il riscaldamento. Vorrei poter avere delle sedie per voi... ma non ho i soldi per i mobili. Bene, ditemi, cosa vi ha portato da me?".

"Rabbino Zushi", cominciò lo studente, "oggi abbiamo letto nel Talmud che dobbiamo ringraziare Dio non solo per le cose buone che ci succedono, ma anche per quelle negative. Ci può dire per favore perchè?".

"Cose negative eh? Cose negative, già. Perchè lo chiedete a me? Come potrei saperlo? Non ne ho idea, non mi è mai successo niente di negativo nella vita!"

DOMANDE UTILI - Quando parli, anche con te stesso, da che punto di vista lo fai, abbondanza o scarsità? Quanto spesso noti il bello attorno a te? Quanto spesso colmi il tuo cuore di gratitudine per ciò che hai, per essere vivo? Hai mai fatto una lista di tutto ciò che rappresenta l'abbondanza, la prosperità, la benedizione, nella tua vita? Falla ora!

"Persona o comportamento?"

Iniziamo con una storiella...

tratto da "Mi Merito il Meglio" di Lucia Giovannini

Si racconta che quando Leonardo decise di dipingere "L'Ultima cena" volle iniziare raffigurando per primo il volto di Gesù. Allora l'artista mandò uno dei suoi emissari a cercare una persona il cui volto potesse rappresentare quello di Cristo. L'assistente di Leonardo tornò con un ragazzo molto bello, dolce, di buone maniere, che pareva quasi emanare luce dal volto. Leonardo lo usò come modello per dipingere il Cristo e fu molto soddisfatto. Poi continuò a dipingere a uno a uno i rimanenti discepoli, sul modello di altri undici uomini che gli erano stati portati. Trascorsero molti anni da quando aveva iniziato il dipinto finchè gli rimase da ritrarre solo un discepolo, Giuda. Da Vinci allora mandò di nuovo il suo assistente a cercare un modello e si raccomandò di trovare qualcuno dall'aspetto malvagio e crudele. Alla fine infatti gli portarono un uomo il cui aspetto indicava anni trascorsi nella rabbia, nell'egoismo, nell'odio per se stesso e per gli altri. Leonardo si mise subito al lavoro. Ma mentre l'artista lo dipingeva, l'uomo si mise a singhiozzare. Da Vinci allora gli chiese perchè piangesse. E l'uomo disse: "Non mi riconosci?". L'artista lo guardò con attenzione e poi rispose: "No. Non ti ho mai visto prima d'ora". "Osserva il tuo dipinto", lo esortò l'uomo. "Sono la stessa persona che avevi scelto per il ritratto di Gesù".

Sei davvero cattivo?

C'è una sostanziale differenza tra persona e comportamento: noi abbiamo dei comportamenti, facciamo delle azioni ma non siamo solamente le nostre azioni. Siamo molto di più. Possiamo fare azioni sbagliate o stupide, e gli altri possono farcelo notare, ma non per questo siamo sbagliati o stupidi. Così quando facciamo un rimprovero, a noi stessi o agli altri, è importante rivolgerci sempre al comportamento e non alla persona. Leggete attentamente queste frasi.

Sei cattivo.

Hai fatto un'azione cattiva.

Sei un egoista.

Hai detto una cosa egoista.

Sono stupido.

Ho avuto una reazione stupida.

Percepite la differenza? Come cambierebbero le nostre relazioni se tenessimo conto di questa differenza?

Troppo tardi...

Quando non scegliamo una risposta, in realtà stiamo scegliendo. Scegliamo di non fare niente. E il rischio è di aspettare fino a che non è troppo tardi. Troppo tardi per riparare il danno. Troppo tardi per costruire una relazione. Troppo tardi per salvare un matrimonio o un'amicizia. Troppo tardi per creare un ambiente sereno al lavoro. Più aspettiamo meno facile diventa. Occorre imparare a comunicare il nostro punto di vista e i nostri bisogni prima di essere spinti al limite e scoppiare. Occorre esprimere i nostri desideri, non possiamo pretendere che gli altri indovinino ciò di cui abbiamo bisogno.

Quando ci limitiamo a descrivere i comportamenti, le nostre parole funzionano come degli specchi che mostrano alle persone azioni e risultati di cui spesso non sono consapevoli. Il linguaggio descrittivo ci aiuta a eliminare ogni forma di giudizio (Sei cattivo!) e ci evita di imporre la nostra mappa del mondo (Devi fare così!). Grazie a tutto ciò, un feed-back dato in questo modo è più facile da accettare e porta maggiori risultati. E maggiore serenità nelle relazioni.

DOMANDE UTILI - Nelle tue comunicazioni (ma anche nel tuo modo di pensare) fai distinzione tra persona e comportamento? Pensa alle tue ultime interazioni. Quanto hai usato il linguaggio descrittivo e quanto invece hai dato giudizi? Come cambierebbero le tue relazioni se tenessi conto di questa differenza?

"Cerco un lavoro"

Casualmente, girovagando nel web ho trovato questo sito e questa storia che mi ha fatto tanta tenerezza e che voglio condividere con voi. Buona lettura...

CERCO UN LAVORO

Lo ammetto: commisi una grande sciocchezza a mollare così presto. Preso da alcuni momenti di rabbia, per sfogo, decisi di lasciar perdere tutto quanto. Ma fu un grande sbaglio. Non volevo veramente, ve lo giuro. Così, mi ritrovai senza nulla da fare, senza un lavoro, con un bel po’ di tempo davanti a me che non avrei saputo come impiegare, riempire.

Non immaginavo questo, mi ero sempre figurato in maniera completamente diversa un momento del genere. La noia mi stava uccidendo. Così, decisi di cercarmi un altro lavoro: non mi interessava il denaro, ma soltanto riempire questo vuoto, fare qualcosa di utile.

Quindi, feci richiesta per un impiego: ma proprio lei, vorrebbe un lavoro? mi dissero. So che è possibile richiederne uno, risposi. Sì, è possibile, ma a determinate condizioni! Beh, lo ammetto, non mi sono propriamente comportato bene in passato, ma, appunto, si tratta del passato, replicai convinto. Non si è comportato bene? Lei ha rubato dalla cassa comune di una società della quale era socio, ha rapinato un suo ex datore di lavoro e infine è andato a letto con la sua superiore per ottenere una promozione, e ora ci dice che “non si è comportato propriamente bene?”, risposero alcuni dei preposti alla mia richiesta. Sì, va bene, lo ammetto di nuovo: sono stato uno schifo di uomo ma, vi prego, datemi un’altra possibilità, sono cambiato ora. E così, “commossi” dalla mia “allocuzione”, mi dettero l’occasione per dimostrare quanto valessi, ammesso che valessi qualcosa, il che, era tutto da dimostrare.

Non fu semplice: mi venne chiesto di sottopormi alle prove più assurde che avessi mai sentito. Per un mese intero tornai quasi alla mia vita precedente e fui costretto a farmi prendere a schiaffi dentro a un bar, senza reagire, per dimostrare che non ero più la “testa calda” di prima. Dovetti andare nel quartiere a luci rosse di Amsterdam per guardare le donne senza nemmeno poterle sfiorare, per dimostrare che sapevo controllare i miei istinti. Assurdo. Mi venne chiesto di digiunare per tre giorni, per provare che ero in grado di compiere dei sacrifici. Grottesco. Riuscii in ogni prova.

Va bene, lei se la sentirebbe di fare il babysitter? mi dissero infine. A forza contenni una risata fragorosa: io, che avevo sempre detestato i bambini, ora, avrei dovuto occuparmi di una bambina? Ma non mi interessava: l’importante era ottenere questo benedetto lavoro. Certo, risposi.

La bambina aveva solo cinque anni. La guardavo giorno e notte: la seguivo fino all’asilo e, siccome non potevo salire sullo Scuolabus, correvo dietro all’autobus fino allo sfinimento, al punto che i polmoni avrebbero voluto sputarmi in faccia la loro rabbia e mollarmi in mezzo alla strada. Per controllarla anche la notte, visto che oramai mi ci ero molto affezionato e dei genitori non mi fidavo tanto, salivo sulla magnolia che dava diretta sul balcone della sua stanza da letto e, tra un lago di caffè e le lusinghe di un inopportuno e alquanto fastidioso Morfeo, proseguivo il mio lavoro. Ero attrezzatissimo: binocolo, fionda per scacciare via ogni malvivente e scatola di cioccolatini al latte per rallegrare la bambina ogni qual volta fosse triste.

La costanza mi premiò: venni convocato da un signore anziano, come mai ne avevo visti alle “agenzie per il lavoro”, il quale mi consegnò un foglio in una busta chiusa, mi strinse la mano e mi comunicò: lei ha passata la prova, è assunto. E fu l’unico tra tutti i preposti attraverso i quali ero passato a sorridermi.

All’uscita aprii la busta, estrassi il foglio e lessi:

Siamo lieti di annunciarle che Lei ha passata la prova e da oggi è ufficialmente abilitato a svolgere attività di Angelo Custode.

Avevo certamente sbagliato a mollare tutto, a uccidermi, ma ora… ora tutto aveva un senso per me. Finalmente.

Sorrisi come mai avevo fatto in tutta la mia sciagurata esistenza: bene, ora finalmente sarei stato occupato per il resto dell’eternità e senza necessità di prendere caffè!

Andrea Mucciolo

per saperne di più e leggere altre storie: http://www.andreamucciolo.com